Quienes somos

La fundación nació después de que Audry, nuestra CEO, pasara tres largos años de negación por parte de los médicos que no reconocían sus síntomas ni enfermedades. Después de ver alrededor de 20 doctores en Canadá, fue en el mes de marzo del año 2023 cuando conoció un médico Genetista, que logró tener un diagnóstico confirmado de las enfermedades que padece: Siringomielia, Síndrome de Klippel-Feil y Síndrome de Médula Anclada.

Tras empezar a navegar en el universo de las enfermedades raras, buscando información y conociendo como hay tanta gente que no tiene idea de las dificultades que tienen que enfrentar estos pacientes, Audry entendió que su misión de vida había cambiado. Ahora estaba llamada a ayudar a otros que quizá no son tan afortunados como ella porque ni siquiera tienen un diagnóstico.

La fundación está oficialmente registrada con el gobierno federal de Canadá y en la Provincia de Alberta.

Visión

Nuestro propósito se basa en dos pilares:

Brindar apoyo a pacientes con enfermedades raras mediante la promoción de educación, donaciones, ensayos clínicos, registros de pacientes y pruebas genéticas para un diagnóstico preciso.

Crear conciencia y reconocimiento de los desafíos físicos, mentales, financieros y sociales que enfrentan estos pacientes.

Misión

Ayudar a los pacientes de enfermedades raras que no pueden pagar el costo de las pruebas genéticas para encontrar un diagnóstico.

Educar a los pacientes de enfermedades raras sobre cómo afrontar su afección promoviendo experiencias y testimonios personales a través de las redes sociales, sitios web, libros, películas, entre otros.

Proporcionar una plataforma para recursos disponibles, registros de pacientes y soporte.

Promover toda la información relacionada con avances médicos, ensayos clínicos y el desarrollo de fármacos.

Crear conciencia sobre la importancia de la donación de órganos, tejidos y anatómicas para la educación y el avance de la ciencia médica.

Nuestro Propósito

Conoce nuestra nueva entidad

Canadian Syringomyelia Network

(Red Canadiense de Siringomielia)

(cliquea la imagen para más detalles)

FUNDACION MI RARO UNIVERSO