La fundación nació después de que Audry, nuestra CEO, pasara tres largos años de negación por parte de los médicos que no reconocían sus síntomas ni enfermedades. Después de ver alrededor de 20 doctores en Canadá, fue en el mes de marzo del año 2023 cuando conoció un médico Genetista, que logró tener un diagnóstico confirmado de las enfermedades que padece: Siringomielia, Síndrome del Cordón Anclado y Síndrome de Klippel-Feil.
Tras empezar a navegar en el universo de las enfermedades raras, buscando información y conociendo como hay tanta gente que no tiene idea de las dificultades que tienen que enfrentar estos pacientes, Audry entendió que su misión de vida había cambiado. Ahora estaba llamada a ayudar a otros que quizá no son tan afortunados como ella porque ni siquiera tienen un diagnóstico.
La fundación está oficialmente registrada con el gobierno federal de Canadá y en la Provincia de Alberta.
Visión
Nuestro propósito se basa en dos pilares:
Brindar apoyo a pacientes con enfermedades raras mediante la promoción de educación, donaciones, ensayos clínicos, registros de pacientes y pruebas genéticas para un diagnóstico preciso.
Crear conciencia y reconocimiento de los desafíos físicos, mentales, financieros y sociales que enfrentan estos pacientes.
Misión
Ayudar a los pacientes de enfermedades raras que no pueden pagar el costo de las pruebas genéticas para encontrar un diagnóstico.
Educar a los pacientes de enfermedades raras sobre cómo afrontar su afección promoviendo experiencias y testimonios personales a través de las redes sociales, sitios web, libros, películas, entre otros.
Proporcionar una plataforma para recursos disponibles, registros de pacientes y soporte.
Promover toda la información relacionada con avances médicos, ensayos clínicos y el desarrollo de fármacos.
Crear conciencia sobre la importancia de la donación de órganos, tejidos y anatómicas para la educación y el avance de la ciencia médica.
Hay muchas formas de colaborar con nuestra causa;
nunca es muy poco o muy tarde.
La donación de órganos puede salvar muchas vidas y es una experiencia gratificante. Hay miles de personas en lista de espera para salvar o mejorar su vida.
La donación de cuerpos para la ciencia médica sirve para educar y entrenar a las futuras generaciones de doctores.
Los beneficios de las ventas de los libros escritos por nuestra CEO son destinados 100% a la fundación.
COMING SOON
E-mail: INFO@MYRAREUNIVERSE.ORG
P. O. Box 82113
Edmonton RPO Yellowbird, AB T6J 7E6
Edmonton, Alberta CANADA
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