MY RARE UNIVERSE FOUNDATION
(Fundación Mi Raro Universo)

Quienes somos

La fundación nació después de que Audry, nuestra CEO, pasara tres largos años de negación por parte de los médicos que no reconocían sus síntomas ni enfermedades. Después de ver alrededor de 20 doctores en Canadá, fue en el mes de marzo del año 2023 cuando conoció un médico Genetista, que logró tener un diagnóstico confirmado de las enfermedades que padece: Siringomielia, Síndrome del Cordón Anclado y Síndrome de Klippel-Feil.

Tras empezar a navegar en el universo de las enfermedades raras, buscando información y conociendo como hay tanta gente que no tiene idea de las dificultades que tienen que enfrentar estos pacientes, Audry entendió que su misión de vida había cambiado. Ahora estaba llamada a ayudar a otros que quizá no son tan afortunados como ella porque ni siquiera tienen un diagnóstico. 

La fundación está oficialmente registrada con el gobierno federal de Canadá y en la Provincia de Alberta.

Visión

Nuestro propósito se basa en dos pilares:

Brindar apoyo a pacientes con enfermedades raras mediante la promoción de educación, donaciones, ensayos clínicos, registros de pacientes y pruebas genéticas para un diagnóstico preciso.

Crear conciencia y reconocimiento de los desafíos físicos, mentales, financieros y sociales que enfrentan estos pacientes.

Misión 

Ayudar a los pacientes de enfermedades raras que no pueden pagar el costo de las pruebas genéticas para encontrar un diagnóstico.

Educar a los pacientes de enfermedades raras sobre cómo afrontar su afección promoviendo experiencias y testimonios personales a través de las redes sociales, sitios web, libros, películas, entre otros.

Proporcionar una plataforma para recursos disponibles, registros de pacientes y soporte.

Promover toda la información relacionada con avances médicos, ensayos clínicos y el desarrollo de fármacos.

Crear conciencia sobre la importancia de la donación de órganos, tejidos y anatómicas para la educación y el avance de la ciencia médica.

 

COMO PUEDES AYUDAR?

Hay muchas formas de colaborar con nuestra causa; 

nunca es muy poco o muy tarde.

DONACION DE ORGANOS

La donación de órganos puede salvar muchas vidas y es una experiencia gratificante. Hay miles de personas en lista de espera para salvar o mejorar su vida.

DONACION ANATOMICA

La donación de cuerpos para la ciencia médica sirve para educar y entrenar a las futuras generaciones de doctores.

DONACION DE FONDOS

Tenemos diferentes opciones para que envies tu donación.

VOLUNTARIADO 

Participa en nuestras actividades y ayúdanos a ayudar a otros.

COMPRA NUESTROS LIBROS

Los beneficios de las ventas de los libros escritos por nuestra CEO son destinados 100% a la fundación.

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COMING SOON

LA HISTORIA DE AUDRY

Hay mucho que contar pero este es un breve resumen de las dificultades que ha tenido para encontrar un diagnóstico. 
Las imágenes reales son mostradas sólo con fines educativos,
(presiona la imágen para más detalles)

PATROCINIO

CONTACTANOS

E-mail: INFO@MYRAREUNIVERSE.ORG

P. O. Box 82113

Edmonton RPO Yellowbird, AB T6J 7E6

Edmonton, Alberta CANADA

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