org: Empowering Disease Advocates Together

Qui Sommes Nous

La fondation a vu le jour après qu'Audry, notre PDG, a enduré trois longues années de déni de la part des médecins, incapables de reconnaître ses symptômes et ses maladies. Après avoir consulté une vingtaine de médecins au Canada, c'est en mars 2023 qu'elle a rencontré un généticien qui a pu confirmer le diagnostic des maladies dont elle souffre : la syringomyélie, le syndrome de Klippel-Feil et le syndrome de la moelle attachée.

Après avoir commencé à explorer le monde des maladies rares, à rechercher des informations et à constater combien de personnes ignorent les difficultés rencontrées par ces patients, Audry a compris que sa mission de vie avait changé. Elle se sentait désormais appelée à aider ceux qui n'ont peut-être pas sa chance, car ils n'ont même pas de diagnostic.

La fondation est officiellement enregistrée auprès du gouvernement fédéral canadien et de la province de l'Alberta.

Vision

Notre mission repose sur deux piliers :

Soutenir les patients atteints de maladies rares en promouvant l’éducation, les dons, les essais cliniques, les registres de patients et les tests génétiques pour un diagnostic précis.

Sensibiliser le public aux difficultés physiques, psychologiques, financières et sociales auxquelles ces patients sont confrontés.

Mission

Aider les patients atteints de maladies rares qui n'ont pas les moyens de financer un test génétique à obtenir un diagnostic.

Informer les patients atteints de maladies rares sur la manière de vivre avec leur maladie en partageant des expériences et des témoignages personnels via les réseaux sociaux, les sites web, les livres, les films et autres supports.

Fournir une plateforme regroupant les ressources disponibles, les registres de patients et les dispositifs de soutien.

Diffuser toutes les informations relatives aux avancées médicales, aux essais cliniques et au développement de médicaments.

Sensibiliser le public à l'importance du don d'organes, de tissus et de prélèvements anatomiques pour l'éducation et le progrès de la science médicale.